肾性贫血患者积极对抗疾病 寻回多彩人生
发布时间：2023-08-21 21:45:03
来源：中新网上海
目前，中国慢性肾脏病发病率10.8%，不少民众患有慢性肾脏病，但其知晓率仅有12.5%。肾性贫血是慢性肾脏病（CKD）常见的并发症之一，透析患者几乎都会面临发生肾性贫血的风险，患病率高达98%，而非透析患者也有超过半数会发生肾性贫血。
本文希望通过记录两位肾性贫血患者积极对抗疾病的故事，给予更多患者规范达标治疗、享受高质量生活的信心。
(资料图片仅供参考)
2019年，缪女士34岁。无论是生活还是事业，这个年龄都是她的黄金岁月。父母身体健康，女儿上了小学，她自己打拼多年的事业正蒸蒸日上。但11月的一天，身体“突然的大出血”打乱了这一切。
“那时候情况非常危急，我几乎快要晕过去了，感觉身体在一点一点变凉，人就像要接近死亡一样。”缪女士回忆道。送到医院紧急救治后，缪女士被确诊为IgA肾病（原发性肾小球疾病），两个月后病情急速进展到尿毒症期，肾脏损害严重、肾功能恶化，也引发了肾性贫血。2020年春节，本该一家人团聚的时刻，她却在透析室度过。
58岁的鲍女士原本设想的退休生活是“打打麻将，带带孙子”。但两年前，她整个人开始浮肿，加上二十多年的糖尿病史，鲍女士在一系列检查后被确诊为糖尿病肾病合并肾性贫血。“当时医生说我三分之一的肾已经不好了，加上贫血，经常会感觉累，活干不了，带孙子也吃不消。”
当沉默的肾脏突然“呐喊发声”
突然其来的疾病，好似一块巨石，将缪女士原本的平静生活砸得支离破碎，也狠狠地压在了她的胸口上，让她喘不过气。
患病后的那半年里，缪女士始终都没有想明白为什么“不幸”会突然降临在自己身上。“当你活蹦乱跳、一切正常的时候，突然告诉你生病了，这个事情是没办法接受的。”回想起患病前的多彩生活，再看着现在镜子里憔悴的自己，她开始变得自闭，甚至急躁。
“那段时间，我几乎是不出家门，我不想任何人靠近我，不想让他们看见我难受的样子，更不想听到关于生病或者是‘你是个病人’这种话。”过去，女儿每天上学前会到她房间亲下妈妈再走，但那段时间，女儿从不敢进她的房间。因为每次爸爸都提醒她“你开门总归有点声音，别把妈妈吵醒了”。
随后两个月里，缪女士的病情急速进展到尿毒症期，肾性贫血也随之而来，血红蛋白值仅有5.0g/dL，几乎只有正常人的一半不到。由于全身水肿、心脏难受，缪女士几乎无法平躺，更无法走路。
缪女士回忆那时候，自己几乎整宿地站在窗边看月亮，看楼下往来车辆，然后烦躁地嘀咕“现在几点？怎么才过去五分钟？为什么还不天亮……”一天夜里，她在站着时睡着，摔倒在地，磕伤了耳朵、手臂。原本性格坚毅、乐观的她，面对突如其来的疾病，终还是措手不及。
鲍女士两年前被确诊为慢性肾脏病。虽然她早就预期到自己的糖尿病可能会引发其他并发症，但她没想到会来得这样突然。“医生说我三分之一的肾已经不好了，刚开始我也不知道自己肾有毛病，对这方面的知识了解的不够，知道的话我肯定就早一点来看医生了。”
令她更为担忧的是，医生不仅告知她有慢性肾脏病，还出现了肾性贫血的并发症。“出现肾性贫血之后，身体就更吃不消了，孙子也不能带了，很容易疲劳。”过去她每天白天会去丈夫的日杂店里帮忙做些力所能及的事情，晚上偶尔还会去和朋友们打打麻将，去儿子家也能陪活泼好动的孙子玩闹。但现在，她每天的生活单调而固定，而更让她感到难过的是，她已经不能陪上幼儿园的孙子好好玩一次了。但好在鲍女士的慢性肾脏病和肾性贫血发现的较早，通过规范的药物治疗，尚无需走到透析那一步。
慢性肾脏病早期症状比较隐匿，很多人发病的时候已经是终末期。而肾性贫血是慢性肾脏疾病常见的并发症之一，慢性肾脏病1-5期患者贫血患病率依次为22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2%。
缪女士的主治医师，上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华表示：“肾性贫血的危害是不容小觑的，不仅可加速慢性肾脏病进展，增加透析频率、住院率，影响患者生存质量，还是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一。”
鲍女士的主治医生，肾脏病专家边学燕强调：“贫血早期往往症状不明显，只是有一些轻度的体力下降，患者觉得可能自己是过度劳累了，所以不太会去重视。对于早期的慢性肾脏病患者，我们建议3-6个月去复查一次血红蛋白，当慢性肾脏病到了中晚期，需要1-3个月复查一次血红蛋白。”
对抗疾病要勇气，更要规范管理
“既来之，则安之，治疗是需要病人和医生高度配合的。”这是缪女士讲述自己当时正视疾病后的一句总结。虽然被确诊后的半年时间里，她一度都无法接受自己患病的情况，但接受治疗后身体状况的改善还是给予了她莫大的信心，加之家人、朋友的陪伴和鼓励，她开始走出自己的“内心牢笼”，用心去感受自己生命的无限可能。“在我战胜自己心里的恐惧后，我觉得自己更坚强了，家里的欢声笑语也回来了。”
陆任华表示：“临床上诸如缪女士这样年轻的患者还是比较常见的，现在医疗发展非常迅速，我们现在完全有能力让肾性贫血患者实现治疗达标。肾性贫血治疗的靶目标是血红蛋白（Hb）≥11g/dL，不超过13g/dL[2]。现在缪女士的血色素水平由原来的5g/dL-6g/dL，相对平稳地升到了10g/dL-11g/dL左右，这些指标都提示我们，长期规范的治疗是非常有效果的。后来缪女士的家人也和我反馈说，在病情好转后，她的精神状态大不一样，甚至开始寻找自己的创业之路。”
“患病后，我变得更加自律了。现在我除了一周三次的透析，同时配合医生的药物治疗外，我还给自己定制了一个30ml的专属刻度杯，严格控制自己水量的摄入，我觉得我几乎接近了正常人的生活，生活也慢慢步入了正轨。”缪女士说道。
鲍女士同样如此。“规范的药物治疗和定期随访让我的病情好转和稳定之后，我也可以帮家人做一些力所能及的事情了，偶尔也可以陪孙子玩玩，这是我感觉最幸福的时候。”她说道。
边学燕表示：“针对鲍女士这样的情况，我们要尽可能延缓她的病程，避免她进入尿毒症，同时关注她发生并发症的可能。肾性贫血只要早期检查，及时发现，合理用药还是能达到我们想要的正常目标的。我们的非透患者中，血红蛋白达标率能够达到70%以上。现在她的血色素指标已经从最初的10g/dL以下，恢复到了正常水平。”
虽然慢性肾脏病和肾性贫血的患病率逐年增高，但随着医疗手段进步、创新药物面世，家庭的支持，医护人员的照护，国家医保政策等支持，患者通过积极和规范的治疗，还是能够享受高质量的生活。
多彩人生，我不缺席
对于缪女士和鲍女士来讲，随着病情的好转，自己的“好日子”显然更多了，对自己的未来也有了更多的期待。
鲍女士坦言：“虽然我现在好多毛病，但至少我三分之二的肾还是好的，我跟其他病友也说不要怕，心态一定要放好。未来的人生我希望一家美满，自己可以健健康康地活下去，看着孙子健康长大。”
而缪女士依然保持着过去爱喝茶的习惯，尽管现在她不能“畅饮”，但“小酌”中也可享受到茶香带来的心旷神怡。她还养成了新的爱好——在菜园里种植各种蔬菜。她喜欢采摘一茬茬新鲜蔬菜的感觉，这让她感受到一股生生不息的生命力。“我觉得人生如喝茶，拿起、放下。我拿起了对抗疾病更坚定的勇气，我放下了对病情的执念。我现在只固执于我未来没走完的这一段路，以及我的未来是如何精彩。”
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